HAH hastaları çözüm bekliyor! İstekleri...

Nadir hastalıklar sınıfında yer alan 'Homozigot Ailesel Hiperkolesterolemi' (HAH) hastalığı, bu sorunla mücadele eden insanların yaşamını tepetaklak ediyor. Kötü Kolesterol (LDL) seviyesinin genetik nedenlerden dolayı küçük yaşlardan itibaren, çok yüksek seyretmesiyle ortaya çıkan hastalık, tedavi edilmediği takdirde kalp krizi, inme, damar tıkanıklığı, periferik arter hastalığı, atardamar problemlerine yol açarken, ölüme sürükleyebiliyor.

Türkiye'deki vaka sayısının Avrupa ülkelerine kıyasla daha yüksek olduğu belirtilirken, nadir hastalık sınıfındaki sorunla mücadele edenlerin 500'ün üzerinde olduğu belirtiliyor. Gerekli tedavilerin aksaması durumunda henüz 12, 13 yaşındaki hastalar bile yaşamdan koparken, "Homozigot Ailesel Hiperkolesterolemi" hastaları ise hem aferez tedavisine erişimde sıkıntı yaşamaktan, hem de yurtdışında piyasaya çıkan lomitapide etken maddeli ilacın SGK kapsamına alınmamasından muzdaripler.

'DİYALİZ GİBİ DÜŞÜNÜN'

Hatay'ın Reyhanlı ilçesinde ikamet eden 25 yaşındaki Ahmet Yumuşak, 9 yıldır aferez tedavisi gören isimlerden. Öğretmenlik yapan Yumuşak, Antakya’daki Mustafa Kemal Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'nin depremde kullanılamaz duruma gelmesinden dolayı, tedavi için belli aralıklarla Gaziantep’teki Şahinbey Araştırma ve Uygulama merkezine gidip gelmek zorunda kalıyor. Sağlıklı kişilerde 115'in altında olması gereken LDL kolesterol seviyesinin 700, 800 seviyesine çıktığının altını çizen Yumuşak, “Aferez tedavisini diyaliz gibi düşünün. Tedavide resmen damarlarım çatladığı gibi etkisi bir hafta sürüyor. Ayrıca deprem bölgesinde şu an tedaviye erişim mümkün değil" dedi.

Aferez gereksinimini ortadan kaldıracak lomitapide etken maddeli ilacın ABD ve bazı Avrupa ülkelerinde kullanımda olduğunu ancak söz konusu ilacın Türkiye'de SGK kapsamına alınmadığını getiren Yumuşak, şu serzenişlerde bulundu: “Yeni çıkan ilacın kutusunun 1500 Avro olduğunu duyduk. İlaca erişim için SGK'ya yaptığım başvuruya olumlu geri dönüş olmadı. Aferez işlemi 4, 5 saat sürdüğünden yıpratıcı oluyor. Kollarımız, damarlarımız patlarcasına şişiyor. Her ay birkaç kez 220 km yol gidip geliyorum."

'KOMPLİKASYON OLUYOR'

İskenderun'da ikamet eden 21 yaşındaki yüzme eğitmeni Serkancan Antakyalı da 9 aydır aferez tedavisine girmediğini, artık tedaviye dayanamayacak noktaya geldiğini belirtirken, "Hastalığın tedavisinde Türkiye'de de piyasada olan bir aşı kullanıyorum. Ancak aşı tedavisi yetersiz kalıyor. Bizim asıl talebimiz, yurtdışında piyasaya sürülen lomitapide etken maddeli ilacın SGK kapsamına alınması. Depremzedelerin birçoğu ikamet ettikleri kentlerde aferez tedavisine erişmiyor" diye konuştu.

SMA hastalarının yakınları: TikTok'ta, sokak stantlarında, mendil arkalarında bağış topluyorlar...Yaşam

Çaresizce piyasaya çıkan yeni ilacın SGK kapsamında değerlendirilmesini beklediklerini sözlerine ekleyen Antakyalı, "Aferez yöntemi insanların hayatında büyük bir etken olarak fiziksel ve ruhsal olumsuzluklar yaratıyor. Bir hap almak yerine 5 saat işlemde kalarak, sonrasında komplikasyon yaşamaktan bıktık" ifadelerini sıraladı.

'YATAKTAN KALKAMAZ DURUMA GELİYORUZ'

Artvin Yusufeli'nde ikamet eden 30 yaşındaki İlyas Kırar da tam 15 yıldır aferez tedavisi gördüğünü, tedavi için 60 günlük periyotlarda Erzurum'a girip geldiğini belirterek, şunları söyledi: "Aferez cihazından kurtulmak, ilaç tedavisi almak istiyoruz. Her işlem sonrası 3 saat boyucna yataktan kalkamaz duruma geliyorum. Tek isteğimiz yurtdışında çıkan yeni ilacın SGK tarafından karşılanması"

Öte yandan "Homozigot Ailesel Hiperkolesterolemi" hastalığına yönelik en kapsamlı klavuzu yazan Kardiyoloji Uzmanı Prof.Dr.Meral Kayıkçıoğlu ise hastalığın anne ve babadan aktarılan genlerden kaynaklandığını söylerken, “Hastalık vücutta kolestrolü atacak mekanizmada sorun yaşanması nedeniyle oluşuyor” dedi.

"Maalesef 2 yaşında, 8 yaşında, 10 yaşında bu hastalıktan dolayı kap krizi geçirip ölen yavrularımız var” diyen Prof.Dr.Kayıkçıoğlu, “Hastaların LDL seviyesi 115’in altında olması gerekirken 500’Ün üzerinde seyrediyor. Özellikle deprem bölgesindeki hastalar ile kırsaldaki vatandaşlarımızın tedaviye erişim için uzun mesafeler kat etmesi gerekiyor” ifadelerini kullandı.

Lomitapide etken maddeli ilacın SGK kapsamında olmadığına da değinen Prof.Dr.Kayıkçıoğlu ayrıca şu uyarılar bulundu: "Aferez seansı 4, 5 saat sürüyor. Şayet 9, 10 yaşında bir çocuğun her hafta afereze girdiğini görseniz ne zorluklar yaşadıklarını anlardınız. Tedavi için gereken ilaçların etkisini genel çerçevede düşündüğümüzde aslında sağlık sistemine külfet ortadan kalkmış oluyor" dedi.

Türkiye'de ne kadar nadir hastalık var? Bunlar nasıl tespit edilebiliyor?Sağlık

Kaynak: Haber Global TV