Kistik fibrozis hastalığı için ilaç çağrısı

Yaklaşık 3 bin doğumda görülen ve organ nakline kadar götürebilen bir hastalık olan kistik fibrozis ile ilgili uzmanlar bilgi verdi. Bu hastalıkta yeni çıkan ilaçlar ise hastanın ömrünü uzatabiliyor. Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu başkanı Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya, hastalar için çağrıda bulunarak "Bu ilaçlar maliyeti yüksek ilaçlar olmasına rağmen Avrupa ve ABD’de hastalar ilaçları kullanmakta ve olumlu etkileri bildirilmektedir. Ülkemizdeki hastaların genetik incelemeleri hastalarımızın büyük bölümünün bu ilaçlar için uygun olduğunu göstermiştir, bu nedenle de bu ilaçların acilen geri ödeme kapsamına alınması gerekmektedir" dedi.

GENETİK BİR HASTALIK

Erken tanı ve tedavinin kistik fibrozis hastalığında önemine değinen Türk Toraks Derneği Merkez Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Oya İtil şunları söyledi:

Kistik fibrozis, akciğerler, pankreas, karaciğer, bağırsaklar, sinüsler ve üreme organları gibi birçok organdaki salgı bezlerini etkileyen genetik bir hastalıktır. Kistik fibrozis hastalığının gelişmesinde klor kanalı olarak görev yapan gendeki fonksiyon bozukluğu hastalığın temel mekanizmasını oluşturmaktadır. Bu hastalıktaki koyu salgılar havayollarında birikerek çeşitli mikroorganizmaların yerleşmesine, tekrarlayan akciğer enfeksiyonlarına ve ilerleyici akciğer hasarına neden olur.

Karaciğer ve pankreastaki koyu salgılar organ kanallarını tıkayarak hasara neden olurken, aynı zamanda bu salgılar bağırsağa akamadığı için yenilen yiyecekler sindirilip vücuda yararlı hale getirilemez. Sonuç olarak ishal, karında gaz ve şişkinlik, kilo alamama, vitamin eksiklikleri ve büyüme-gelişme geriliği ortaya çıkar.  Kistik fibrozis hastalığı ilerleyici bir hastalık olup bu süreçte hastaların sık hastane yatışları, yoğun bakım yatışı, akciğer nakli, karaciğer nakli gibi daha ileri tedavi ihtiyaçları olabilir. Erken tanı ve tedavi ile hastalık bulgularının ortaya çıkması yavaşlatılabilir."

TER TESTİ YAPILMALI

Ülkemizde tarama programı başlatılsa da tanıda gecikmeler olduğunu ifade eden Türk Toraks Derneği Çocuk Göğüs Hastalıkları Çalışma Grubu başkanı Doç. Dr. Nagehan Emiralioğlu Ordukaya ise şunları söyledi:

"Ülkemizde Ulusal Kistik Fibrozis Yenidoğan Tarama Programı, Sağlık Bakanlığı tarafından 2015 yılında başlatılmıştır. Yenidoğan tarama programı, kistik fibrozis hastalarının hastalık ortaya çıkmadan tanınmalarına ve erken dönemde tedavilerinin başlanmasına katkıda bulunmayı hedeflemektedir. Bu programda tarama testi pozitif olan hastaların ter testi yapılan bir merkeze yönlendirilmesi, hastaların erken yaşta tanısının konulması ve tedavisinin başlanması hedeflenmiştir ancak her şehirde ter testinin yapılamaması nedeniyle hastalar tanı alamamakta ya da tanıda gecikmeler olmaktadır. Bu nedenle ülkemizde ter testi yapılan merkezlerin sayısının artırılması ve merkezlerdeki uygulamaların standardizasyonu için uluslararası kriterlere uygun izlem sistemlerinin geliştirilmesi gereklidir."

[email protected]

Kaynak: Haber Merkezi