SMA'lı Doruk paylaşımlarıyla destek istiyor

Çiğli ilçesinde yaşayan Arzu Çukurcu (43) eşinden ayrıldıktan sonra SMA Tip 2 hastası oğlu Doruk Çukurcu'ya tek başına bakmaya başladı. Doruk'a teşhis konulduğunda SMA hastalığının henüz çok yaygın olmadığını ifade eden Arzu Çukurcu, hastalıkla ilgili çok fazla bilgileri olmadığı için çok zorlandıklarını dile getirdi. 3 yaşında ilk kez Spinraza'dan faydalandıklarını anlatan Çukurcu, oğluna daha iyi bakabilmek için tüm imkanları seferber ettiklerini belirtip, "Doruk 6 aylıkken ayaklarının üzerine basmıyordu. İdrar yolları sorunu için hastaneye gitmiştik. 1 yaşında SMA Tip 2 teşhisi konuldu. O zaman bu hastalık daha yeni yeni duyuluyordu ve ilacı da yoktu. Ne yapacağımızı bilemedik. Hastalığı tanımıyorduk. Zamanla enfeksiyonları arttı. Zatürre nedeniyle iki kez yoğun bakımda kaldı. Solunum sıkıntısı yüzünden doktorlar çocuğun zor durumda olduğunu ve makineye bağlanması gerektiğini söylediler. Son bir şans istedim, eve götürdüm. 5 yıl oldu bir daha hastaneye yatmadı. 3 yaşından beri Spinraza kullanıyoruz. Hastalıkla nasıl mücadele edebileceğimizi öğrendim. Doktorlar midesi delinir, yutkunamaz demişlerdi. Ama çok şükür hala normal besleniyor. Bakımını kendim yapıyorum. Burnu aksa iyi bakmamız gerekiyor ertesi gün zatürre olabilir. İyi bakılmazsa makineye bağlanabilir, onu kimseye bırakmıyorum" ifadelerini kullandı.

DORUK KENDİSİ İÇİN PAYLAŞIM YAPIYOR

Gen tedavisi Zolgensma'dan faydalanabilmek için çok kısa bir süre önce Valilik onaylı bağış kampanyası başlattıklarını söyleyen Arzu Çukurcu, oğlunun çoğunlukla sosyal medya hesabıyla kendisinin ilgilendiğini vurguladı. Canlı yayınlar açıp kameranın karşısına geçen Doruk'un takipçilerine bilgi verdiğini anlatan Çukurcu, şöyle devam etti:

"Hesabımız açılalı henüz 1 hafta oldu. Umarım herkes destek olur. Doruk zeki, akıllı bir çocuk. Bilinçli olduğu için her şeyin farkında. Kameranın karşısında kendi konuşuyor. Ben onun kadar iyi beceremiyorum. O benden daha iyi anlatıyor kendini. Sosyal medyada bağış topluyor. İlacını alabilmek için gönüllü çağrısı yapıyor. O her şeyin bilincinde. Kendi kendine ilacının parasını toplamaya çalışıyor."

'İLACI ARTIK TÜRKİYE'DE GÖRMEK İSTİYORUZ'

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın, ilaçları ve tedavisi oldukça maliyetli olan SMA hastalığı için yakında tedaviye başlanacağını duyurmasının da kendilerini umutlandırdığını ifade eden Çukurcu, "Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasına umutlandık. Ama korkuyoruz. Çünkü ilerleyen bir hastalık. Bir an önce gelmesi gerekiyor. Sağlık Bakanımızın tedaviyi getireceğine inanıyoruz ama bizim zamanımız çok kısa. Bir an önce gelse çocuklara daha faydalı olur. Kas hastalığı ilerleyen bir hastalık. Bizim için daha zor, hastalık durmuyor ilerliyor. Daha sonraki çocuklar için bu ilacı artık Türkiye'de görmek istiyoruz" ifadelerini kullandı.

'ÖBÜR ÇOCUKLAR GİBİ KOŞUP OYNAMAK İSTİYORUM'

Tedavisi için destek beklediğini söyleyen Doruk Çukurcu da "Bana gönüllü olun. İlacımı almak istiyorum. Diğer çocuklar eğleniyor ama pencereden onları izliyorum. Onlar gibi koşup oynamak istiyorum. İlacımı alırsam ben de onlarla oyun oynayabilirim. Sizin sayenizde alacağım. Aspire yapıldığında çok ağlıyorum. Lütfen bana yardım edin. Arkadaşlar bana gönüllü olun" diye konuştu. 

Kaynak: DHA