Down sendromunun sonu mu geliyor? Tartışmalı veriler...

Rebecca Hulbert, 42 yaşında bir aktör. İki yaşındaki oğlu Arthur, Down sendromlu. “Doğana kadar oğlumun Down sendromlu olduğunu bilmiyordum. 'Hamilelik sürecimde öğrenseydim ne yapardım' düşüncesi hala beni korkutuyor. Daha önce çevremde hiç Down sendromlu birey olmamıştı. Arthur harika bir çocuk. Çok komik, ışık saçan bir neşesi var ve tam anlamıyla mutluluk kaynağı” diyor.

Hulbert'i korkutan düşünce aslında çarpıcı bir gerçeği de ortaya koyuyor. Özellikle Birleşik Krallık'ta ve Avrupa'nın genelindeki bir gerçeği...

HAMİLELİK SIRASINDA...

Dediği gibi Hulbert hamileyken durumu öğrenmiş olsa farklı bir hikaye ortaya çıkabilirdi. Temmuz ayından bu yana İngiltere'de tüm hamile kadınlara rutin olarak Non-İnvaziv Prenatal Tarama (NIPT) sunuluyor. İskoçya'da ise Ocak 2021'den beri.

Peki NIPT nedir? NIPT, sadece anne adayının kanı alınarak kromozomal anomali risklerinin yüksek güvenilirlikle taranmasına olanak sağlayan yeni nesil bir tarama testi. Bu testle Down sendromu gibi kromozomal anomalileri doğum öncesinde tespit edilebiliyor.

Erken taramanın rutin olarak sunulduğu ülkelerde, neredeyse tüm kadınlar, kromozom anomalisine sahip bebeklerini aldırmayı tercih ediyor. Küresel Down sendromu popülasyonu da bu nedenle düşmekte.

'MİDEMİ BULANDIRIYOR'

Hulbert, “Bu bireyleri toplumdan silme yoluna gidiyor olmamız midemi bulandırıyor” diye konuşuyor. Anscombe Biyoetik Merkezi'nden Dr. Helen Watts da “Böylesi uygulamalarla down sendromlu bireylerin yavaş yavaş toplumdan silinmesi, toplum içinde kabul görmedikleri gibi bir durumu ortaya çıkıyor...” ifadelerini kullanmakta.

Down sendromlu çocuklar genellikle neşeli, esprili ve dışa dönük bir kişiliğe sahipken, aynı zamanda hafif zihinsel bozukluktan ciddi öğrenme güçlüklerine, kalp sorunlarına, tam işitme veya görme kaybına ve yaşlılıkta artan demans riskine kadar bir dizi problemden de muzdaripler.

'BU BİR ÖJENİ!'

Birleşik Krallık'taki 41 bini aşkın Down sendromlu birey için yürütülen kampanyalarda seçilen bu yolun bir tür “öjeni” (kusurlu genlerin aktarılmasının önlemeyi hedefleyen, bilimselliği tartışmalı bir uygulama) olduğu vurgulanıyor. Ancak kampanyayı yürütenler halkın da bu yolda yürüdüğünü görüyor.

Avrupa'da Aralık 2020'de European Journal of Human Genetics bir rapor yayınladı ve Avrupa'nın tamamında 2011-2015 arası Down sendromlu bebek doğum oranının yüzde 54 azaldığını, İspanya'da bu oranın yüzde 83'e ulaştığını gözler önüne serdi.

CİDDİ DÜŞÜŞ...

Birleşik Krallık'ta ise sayı yılda 1.400 bebekten 700'e bebeğe kadar geriledi. NIPT'nin 2006'dan bu yana kullandığı Danimark'da o tarihten bu yana kromozom anomalisi tespit edilen hamileliklerin yüzde 95'inde kürtaj uygulandı. İzlanda'da ise 2017'den bu yana hiç Down sendromlu bebek dünyaya gelmedi.

2014'te ise dönemin ABD Başkanı Barack Obama'yla Beyaz Saray'da bir araya gelen down sendromlu engelli hakları savunucusu Frank Stephens, 2017'de ise ABD Kongresi'ne seslenmiş ve “Bizler öjeninin kömür madenindeki kanaryalarız. İnsanlığın kanseri ve Alzheimer'ı yenmesine yardım ediyoruz ve dünyayı daha mutlu bir hale getiriyoruz” demişti.

Birçok kanser türüne karşı bağışıklık taşıyan down sendromlu bireylerin bu özelliği kanserle mücadelede bilim insanlarına zengin bir genetik bilgi kaynağı sunmakta.

Bununla birlikte down sendromlu bireylerin geçmişe nazaran toplumda kendilerine daha çok yer edindikleri de aşikar. Türkiye Down Sendromu Derneği (TDSD) şu ifadeyi kullanıyor:

Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise, hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veya yarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler.

TDSD'ye göre Türkiye'de 70 bin down sendromlu birey bulunmakta. Ayrıca TDSD, aileleri şu tavsiyede bulunuyor:

“Her çocuk gibi Down sendromlu çocuklar da farklı zeka seviyesine, yetenek ve kişiliğe sahiptirler. Burada kilit nokta çocuğunuzun kapasitesini maksimum düzeyde kullanabilmesi için zamanında ve doğru desteği alabilmesidir. Erken eğitim programları, fizyoterapi, dil terapisi, alternatif terapiler, oyun grupları gibi seçenekler aileler tarafından iyice değerlendirilmeli ve doğru kaynaklara ulaşılarak karar verilmelidir.”

metin.aktasoglu@haberglobal.com.tr

*Bu haberde yer alan bilgiler Telegraph'ta yayınlanan "Could this be the last generation of Down's syndrome children?" başlıklı makale ve Türkiye Down Sendromu Derneği'nin resmi sitesinden derlenmiştir.

Kaynak: Web Özel