15 yaşındaki Kayra'nın hayatını zindan eden hastalık: Gündüz sokağa çıkamıyor, geceleri uyuyamıyor!
Halk arasında 'balık pulu' olarak bilinen hastalığın pençesinde olan İzmir'de 15 yaşındaki Kayra. gündüz sokağa çıkamıyor. Yaşadığı sosyal baskılara rağmen hayata tutunmaya çalışan Kayra geceleri de uyuyamıyor.
İzmir'de bir inşaat şirketinde çalışan Adnan Uzman (51) ve ev kadını Süheyla Uzman'ın (46) küçük oğulları Kayra, halk arasında 'balık pulu hastalığı' olarak bilinen iktiyozis ile mücadele ediyor.
Cildi sürekli kuruduğu için ömür boyu ilaç ve krem kullanmak zorunda olan Kayra, yaz aylarında ise cildini tahriş eden güneşin yakıcı etkisi nedeniyle gündüz sokağa çıkamıyor.
Hastalığın dönem dönem arttığını, dönem dönem azaldığını anlatan Süheyla Uzman, "Oğlum evimize yakın bir okula yazıldı. Her saat başı okula gidip krem sürüyorum. Şort giymiyor, kısa kollu kıyafetleri yeni yeni giymeye başladı. İnsanların bakışlarından çok rahatsız oluyor. Bazen Kayra'nın yanında 'Çocuğun yandı mı?' diye soruyorlar. Kayra ergen oldu ve bu durumlardan çok etkileniyor. Otobüse nadir biniyoruz. Bindiği zaman da kapüşonlu giyiyor" dedi.
Oğlu Kayra'nın sürekli krem kullanması gerektiğini belirten Süheyla Uzman, şunları ifade etti:
"Krem sürsek de bu hastalık geçmiyor, devam ediyor. Cildi tıpkı kuru bir toprak gibi. Egzama, sedef oluyor. Her iki senede bir heyete giriyoruz ve raporumuz yenileniyor."
"Özel gereksinimli olduğuna dair rapor alıyoruz. Kayra çok zor şartlar altında büyüdü. Normal ve sosyal bir çocuk değil. Rahatsızlığı nedeniyle dışarıda oynama imkanı çok kısıtlı, onunla mutlaka benim ilgilenmem gerekiyor. Kremlerini süremiyor."
