'Balık pulu' hastalığı olan Arda'ya 11 yıl ömür biçildi! Babanın oğlu için tek isteği var

Bingöl'ün Genç ilçesinde yaşayan Abdullah ve Nihal Ortak çiftinin 2004 yılında doğan ikinci çocukları Bilal, beyin ve beyincik arasında gelişen yağ bezesi nedeniyle 2010'da hayatını kaybetti. Çift, 2012'de dünyaya gelen oğulları Arda'da da benzer hastalık belirtileri görünce hastaneye başvurdu. Ortak çifti, halk arasında 'balık pulu' da denilen iktiyozis hastalığı ile orta bilişsel gelişmede gecikme teşhisi koyulan, beyin ve beyincik arasında gelişen yağ bezesi nedeniyle doktorların '10- 11 yıl yaşar' dediği Arda'yı İstanbul'a götürdü.

Orada sonuç alamayan Abdullah Ortak, işi de bırakıp, oğluyla ilgilenmeye başladı. Belini doğrultamadığı için akülü ya da tekerlekli sandalyeye bindiremediği oğlunu kucağına alarak dışarı çıkaran Ortak, son günlerini yaşadığını söylediği çocuğunu mutlu etmek için elinden geleni yapıyor. Oğlunun dışarı çıkmayı çok sevdiğini anlatan Ortak, gezdirmek için piyasada bulunmayan ve 1 metrelik alanı kaplayan bebek arabasına ihtiyaç duyduğunu söyledi. 

'ARABASI OLMADIĞI İÇİN ÇIKARAMIYORUZ'

Arda'nın dışarıda gezmeyi çok sevdiğini ancak uygun bebek arabası alacak imkanı olmadığı için bunu gerçekleştiremediğini belirten Abdullah Ortak, "Arda, 9 yıldır yatalak. Arda'nın bebek arabası ihtiyacı var. Piyasadakiler ona uygun değil özel olması gerekiyor. Tekerlekli veya akülü sandalyeyi de belini doğrultamadığı için kullanamıyoruz. Ona, içine girebileceği, 1 metrelik alanı olan bebek arabası lazım. Hayırseverlerden Arda'nın rahatça dışarı çıkabilmesi için araba istiyoruz. Dışarı çıkmayı çok seviyor. Tek mutlu olduğu şey, kapının önünde vakit geçirmek. Ne zaman ‘Hadi battaniyeni alalım, dışarı gidiyoruz’ desek gülüyor ve aşırı seviniyor. Hayatta tek mutlu olduğu şey budur. Ben de 3 yıldır çalışmadığım için alamıyorum" diye konuştu. 

İLGİLİ HABER

İkizler, iki yıl arayla 'beyaz cevher' hastalığından öldü

'KARDEŞİNİ DE AYNI HASTALIKTAN KAYBETTİK'

Arda'dan önce doğan kardeşi Bilal'i de aynı hastalıktan kaybettiklerini anlatan Ortak, "Ben İstanbul'da inşaat işçiliği yapıyordum. Arda doğmadan önce aynı hastalıktan dolayı kaybettiğimiz kardeşi Bilal vardı. Onu da ben İstanbul’da çalışırken kaybettik. Uçak bileti bulamadığım için cenazesine bile yetişemedim. Kardeşi Bilal aynı hastalık ile doğmuştu ve onu, çalışmak zorunda kalıp moral veremediğim için 6 yaşında kaybettik. Arda ile hep yakından ilgilendim ve işimden ayrıldım. Şu an 9 yaşında. Arda'nın moralinin hep iyi olması gerekiyor. Ben çarşıya dahi gitsem evde üzülüyor. Bana çok düşkün. Ben de işimi bırakıp, sürekli onunla ilgilendim. Arda oyunu çok seviyor, yanında sürekli beni istiyor. Tek kalmak hiç istemiyor. Tek de bırakamıyoruz. Ya annesi ya kardeşi ya da ben sürekli yanındayız. Tek bırakamadığım için de bir yerde çalışamıyorum. Çalışamadığım için de maddi olarak Arda'ya bakmakta güçlük çekiyorum" dedi. 

'DOKTORLAR, 10-11 YIL YAŞAR, DİYOR'

Doktorların kendilerine Arda'nın en fazla 10- 11 yaşayabileceğini söylediğini aktaran Abdullah Ortak, "Beyin ve beyincik arasında bir yağ bezesi gelişmiş. Ondan dolayı hareketsiz. Yüzde 100 engelli raporu var. Fiziksel ve zihinsel engellidir. Konuşamıyor, hareket edemiyor. Her şeyi de anlıyor. İstanbul'a 5 yıl götürüp, getirdik, tedavi gördü. Doktorlar buna çare bulamadıklarını söylüyor. Teşhis dahi koyulamadı. 'Biz bu çocuğa bir şey yapamayız' dediler. Aynı zamanda deri hastalığı olan iktiyozis rahatsızlığı da olduğu için sürekli krem sürüyoruz, Her gün duş aldırıyoruz. 'Yaşam süresi 10- 11 yıl arası' dediler. Göz kayması ve yutkunmada sıkıntı olur, dediler. Bunların ikisi de şu an Arda'da mevcut. En sonunda iç organları bitecek ve vefat edecek, dediler. Doktorun dediğine göre pek bir ömrü kalmamış" diye konuştu. 

Kaynak: DHA