SMA hastalarının yakınları: TikTok'ta, sokak stantlarında, mendil arkalarında bağış topluyorlar...

Ülkemizde birçok kişide görülebilen Spinal Musküler Atrofi (SMA), kas kaybı ve zayıflığa neden olan ölümcül bir hastalık. Genetik bir hastalık olan SMA, bebeklerde en sık ölüm sebeplerinden biri olarak gösteriliyor. 3 tipi olan hastalığın en tehlikelisi SMA tip 1. SMA 1 hastaları günlük ihtiyaçlarını gidermede ve normal yaşamlarında oldukça zorlanıyorlar. 

Ülkemizde de birçok SMA hastası bulunuyor. İstanbul'un çeşitli yerlerine stantlar kuran SMA hastalarının aileleri, bu hastalığa yakalanmış çocukları için Valilik izni ile bağış topluyorlar.

'AYDIN'DAN GELDİM, KIZIMA PARA TOPLAYABİLMEK İÇİN...'

Deniz Ateş kızı Irmak Ateş için kampanya yürütüyor. Aydın Valiliği'nden izin aldığını belirten Ateş, Beşiktaş Meydanı'nda kızı için bağış standı açmış. Kızının SMA tip 1 hastası olduğunu belirten acılı baba tedavi masrafı olan 2 milyon euroyu (35 milyon TL'yi) toplamaya çalıştığını belirtiyor.

Z. adlı ilacın kızını tedavi edebileceğini ifade eden Ateş, SGK'nın bu ilacı karşılamadığının altını çiziyor. Ateş, “Devlet S. ilacını karşılıyor ancak o ilaç da tam tedavi sağlamıyor, sadece hastalığı yavaşlatıyor” diyor. Ateş, kızına stant açmak için Aydın'dan geldiğini belirterek, "Kızıma para toplamak için çalışamıyorum. Çocuklarıma bakmam gerek ama kızım için buradayım" diyor. 

Ateş "Bize devlet 'para toplayabilirsin' diye izin veriyor. Böyle olunca acil hastaların yanında durumu acil olmayan hastalar da para topluyor. Biz herkes sağlığına kavuşsun tabi ama SMA1 hastaları daha öncelikli" diyor.

Öte yandan zor durumdaki baba, bazı kötü niyetli kişilerin stant kurup para topladığını, sahte kampanyalarla halkı kandırdığının altını çiziyor. Bu durumdan kendilerinin de mağdur olduğunu, paranın gerçekten hasta olan kişilere gitmediğini ve hasta çocukların hayatıyla oynandığını dile getiriyor. 

'TEDAVİ TUTARI 2 MİLYON 350 BİN DOLARI BULUYOR'

Ergün Erbaş, yeğeni 2 yaşındaki küçük Asenat'ın SMA 1 hastalığı için Beşiktaş'ta bağış topluyor. Erbaş, Ankara'da memur olduğunu ama yeğenine yardım toplamak için İstanbul'a geldiğini ve işini yapamadığını söylüyor. 

Z. ilacına ihtiyacı olduklarını söyleyen Erbaş, "Bu ilacı alınca kızımız sağlığına kavuşacak, normal çocuklar gibi koşup oynayabilecek" diyor. Devletin sadece S. ilacını karşıladığını söyleyen, o ilacın da hastalığı yavaşlattığını ifade eden Erbaş, "Kızımız yaş kriterini tamamladı, tedaviye başlamak için kilo kriterini karşılaması gerekiyor. Bir buçuk kilo daha verirse tedaviye başlanacak" diyor. 

Z. ilacının eskiden Türkiye'de üretildiğini, ilacın kendisinin sadece 40 bin dolar tuttuğunu söyleyen Erbaş, "Devletimiz istese bu ilacı getirir, çocuklarımızı kurtarır. Ama getirmeyince biz yurt dışına gitmek zorundayız. Dubai'de ilaç ile beraber doktor ve tedavi masrafları 2 milyon 350 bin doları buluyor" diyor. 

Bağış toplarken epey zorlandıklarını ifade eden Erbaş, "Polis, 'Senin iznini Ankara vermiş, İstanbul'da bağış toplayamazsın' diyor. Bir şekilde hatır gönül ilişkisi ile bu sorunu aştık" derken kendini bilmez bazı vatandaşların 'duygu sömürüsü' yapıldığı gerekçesiyle standını tekmelediğini anlatıyor. 

Erbaş, Türkiye genelinde bebekleri SMA hastası olan 380 ailenin bağış toplamak için valiliklerden gerekli izinleri alamadığını da belirtiyor. Yakını için bağış toplayan adam, tedavi masraflarının yüzde 80'i toplanan ancak bebekleri vefat eden tanıdıkları olduğunu söyledi. 

TİKTOK'TA DA KAMPANYA YÜRÜTÜYORLAR 

SMA hastalarının aileleri çocuklarını kurtarmak için stant kurmak dışında seslerini duyurabilmek için farklı yollara da başvuruyor. Kimi aileler çocuklarını kurtarmak için bağış ve iletişim bilgilerinin yer aldığı kolonyalı mendilleri restoranlarda dağıtırken kimileri ise TikTok gibi sosyal medya mecralarında canlı yayında bağış topluyor. 

"Nusinersen Sodium" etkin maddesini içeren S. ilacı, SGK'nın geri ödeme listesinde bulunuyor. İlaç SMA hastaları tarafından kullanılıyor.

Kaynak: Web Özel