Bu hastalık dünyada sadece 4 ailede var: "Bize uzaylı gibi bakıyorlar"

Meksika ve Venezuela’dan sonra Türkiye’de Mersin ile Malatya’da da görülen "Nasopalpebral Lipoma Coloboma Sendromu" yani bir nevi göz çevresi şekil bozukluğu hastalığı, Malatyalı Yavuz ailesinin de kabusu oldu.

Özel güvenlik görevlisi Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu hastalığı annesinden almış. Yavuz’un 2 çocuğundan küçüğü olan 4 yaşındaki Ayşenur da babasından kendisine geçen bu hastalık nedeniyle zor günler yaşıyor. Mustafa Yavuz, genetik bir rahatsızlık olan bu sendromun dedesinde olduğunu ve ondan da annesine geçtiğini, erkek kardeşi ile kendisinin de aynı rahatsızlık ile dünyaya geldiğini söyledi.

Bu sendromun şu an ailelerinde 8 kişide olduğunu söyleyen Yavuz, kendisinin yanı sıra 2 çocuğundan biri olan Ayşenur’un da aynı hastalık ile dünyaya geldiğini ifade etti. Kendisinin şu ana kadar 5 kez plastik cerrahi operasyonu geçirdiğini ve halen rahatsızlığının sürdüğünü anlatan baba Mustafa Yavuz, 4 yaşındaki kızının bu haline alışamadığını ve dışarı çıkmaktan çekindiğini söyledi.

Yüzlerindeki şekil bozukluğu nedeniyle dışarıda insanların farklı bakışları ile karşılaştıklarından dert yanan baba Yavuz, “Dışarı çıktığı zaman sürekli uzaylıya bakar gibi bakıyorlar, kızım da rahatsız oluyor ağlıyor, annesine sarılıyor. Gözlerinin böyle olmasına alışamadı. Yaşı da ilerlemeden bir an önce ameliyat ettirmek istiyoruz" dedi.

GENETİK BİR HASTALIK

Hayatlarını kabusa çeviren bu genetik rahatsızlık ile ilgili konuşan Yavuz, “Bu hastalık aileden gelen bir genetik rahatsızlık. Anneme de babasından geçmiş. Şu an ABD’de bu rahatsızlıkla ilgili bir gen çalışması var, eğer tedavi bulunmaz ise bizden sonraki nesillere de geçecek bu hastalık” ifadelerine yer verdi.

Kızının yatarken gözlerini tam kapatamadığını ve bu nedenle de enfeksiyon ve göz tahrişi sorunu yaşadığını dile getiren Baba Yavuz, en çok kendilerini rahatsız eden şeyin ise dışarıdaki insanların kendilerine bakışları olduğunu söyledi.

Gözlerinin değişik olması nedeniyle kendilerine önyargı ile bakıldığını ifade eden Yavuz, ağabeyinin kızının da aynı şekilde rahatsız olduğunu ve geçen yıl 75 bin TL karşılığında Muğla Bodrum’da plastik cerrahi operasyon geçirdiğini belirtti. Kendilerinin ekonomik olarak durumlarının iyi olmadığını ve bu nedenle de kızlarını ameliyat edemediklerini söyleyen Yavuz, hayırseverlerden destek beklediklerini ifade etti.

Bu rahatsızlık nedeniyle gözyaşlarını da sürekli dışarı akıttıklarını ifade eden Yavuz, “Normalde bir kişi ile konuşurken ağlıyor gibi oluyoruz, çünkü gözyaşı dışarı taşıyor” dedi. Bu genetik rahatsızlığının tedavisi için ABD’de bir bilimsel çalışmanın sürdüğünü de kaydeden Yavuz, aile olarak geçen yıl ABD’deki bir çalışma için kan gönderdiklerini de dile getirdi.

Nadir görülen bu genetik hastalıktan muzdarip olan babaanne Hanife Çetin’in de tek isteği torunun bir an evvel tedavi edilerek sağlığına kavuşması. Dışarı çıktıklarında herkesin kendilerine farklı baktığını ve bu durumunda ailece kendilerini üzdüğünü söyleyen Çetin, "Sonuçta Allah vergisi bu ama bu duruma üzülüyoruz. Torunumun ameliyat edilmesi için destek bekliyoruz” diye konuştu.

Kaynak: İHA